PNH治療中の医療機関、それ以外で医療機関を受診する場合のいずれも、常に携帯し、医療スタッフ（医師、看護師、受付スタッフ、救命救急士など）に提示してください。エムパベリを処方してもらう場合も薬局に提示する必要があります。

エムパベリによる治療中も、旅行や出張などの長期間の外出は可能です。

ただし、エムパベリは、決められたスケジュールで自己投与する必要があるため、外出期間中の投与回数を確認し、「エムパベリ®患者安全性カード」も忘れずに携帯してください。

旅行や出張などで長期間外出する予定がある場合には、事前に主治医に相談するのが良いでしょう。

エムパベリは2～8℃で保存する必要のあるお薬です。

持ち運びの際は、エムパベリを保冷剤を入れた保冷バッグに入れて運んでください（適宜、保冷剤を入れ替えて、2～8℃を維持してください）。

旅行や出張等では、滞在先に冷蔵庫がある場合、冷蔵庫でエムパベリを保存してください（部屋を離れた際に冷蔵庫の電源が切れないよう注意してください。また、冷凍庫でないことを必ず確認してください）。

エムパベリは外箱に入れたまま保存し、光に当たったり、衝撃が加わって破損したりしないように注意してください。

投与を忘れた場合、できるだけ早くエムパベリを投与します（2日連続投与までは可能ですが、1日に2回分を投与してはいけません） 。

投与を忘れた分の投与後は、通常のスケジュールで投与を再開します。

妊娠又は妊娠している可能性、あるいは授乳する可能性のある場合には、直ちに主治医に連絡してください。

エムパベリ投与開始時は必ず医療施設において、PNHに十分な知識・経験を持つ医師が投与を行うか、医師の直接の監督のもとで投与を行います。

エムパベリの投与開始後、主治医により適用が妥当と判断された場合には、在宅自己投与が可能となります。

主なものとして「PNH倶楽部」、「再生つばさの会」があります。

PNH俱楽部

PNH倶楽部は、PNH患者さんとそのご家族を総合的に支援し、PNH患者さんのQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う負担軽減等に寄与することを目的として活動している患者団体です。

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再生つばさの会

再生つばさの会は、血液の病気である再生不良性貧血（AA）及び関連する疾患［骨髄異形成症候群（MDS）、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）、ファンコニー貧血（FA）、ダイアモンドブラックファン貧血（DBA）、先天性角化不全症（DC）、シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）］と診断された患者さんとそのご家族によって構成され、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡し合い、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と治療方法の情報交換を行っていくことを目的として活動している患者団体です。

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患者団体には、同じ病気を持つ患者さんやそのご家族がいらっしゃることから、情報交換を行ったり、悩みごとを相談したりすることで、病気についての理解が深まったり、心の支えが得られたりするかもしれません。